La fatica è molto più che essere stanchi

La stanchezza quotidiana non ha niente a che vedere con il sintomo depauperante che sperimentano le persone con COVID e ME/CFS da molto tempo.

Ascolta questo articolo

00:00

24:22

Ascolta altre storie su Curio

Questo articolo è stato presentato in Una storia da leggere oggi, una newsletter in cui i nostri redattori consigliano una sola lettura imperdibile di The Atlantic, dal lunedì al venerdì. Iscriviti qui.

La salute di Alexis Misko è migliorata abbastanza tanto che, una volta al mese, può uscire di casa per qualche ora. Per prima cosa, ha bisogno di accumulare energia restando sdraiata in una stanza buia per quasi due giorni, facendo poco più che ascoltare audiolibri. Poi ha bisogno di un autista, di una destinazione tranquilla dove sdraiarsi e di giorni di riposo per riprendersi. La breve gioia all'aria aperta "non sembra mai abbastanza", mi ha detto, ma è molto di più di quello che è riuscita a fare nel suo primo anno di lunga COVID, quando non riusciva a stare seduta in posizione eretta per più di un'ora o a stare in piedi per più di 10 minuti. Ora, almeno, può guardare la TV lo stesso giorno in cui fa la doccia.

Nella sua vita precedente, ha trascorso tutta la notte alla scuola di specializzazione e turni duri in ospedale come terapista occupazionale; faceva lunghe corse e si afflosciava dopo lunghi voli. Niente di tutto ciò è paragonabile a ciò che ha sopportato da quando ha contratto il COVID-19 quasi tre anni fa. La stanchezza che sente ora è “come un completo esaurimento dell’essenza di chi sei, della tua forza vitale”, mi ha detto in un’e-mail.

L'affaticamento è tra i sintomi più comuni e più invalidanti del COVID a lungo termine ed è un segno di malattie croniche simili come l'encefalomielite mialgica (nota anche come sindrome da stanchezza cronica o ME/CFS). Ma in queste malattie, la fatica è così distinta dalla stanchezza quotidiana che la maggior parte delle persone con cui ho parlato non erano preparate a quanto possa essere grave, sfaccettata e persistente.

Tanto per cominciare, questa stanchezza non è in realtà un singolo sintomo; ha molti volti. Può appesantire il corpo: Lisa Geiszler lo paragona a “indossare un esoscheletro di piombo su un pianeta con gravità estremamente elevata, mentre si è colpiti da una grave artrite”. Può mandare su di giri il corpo: molte persone affaticate si sentono “cariche e stanche”, paradossalmente in modalità lotta o fuga nonostante siano completamente esaurite. Può essere cognitivo: i pensieri diventano lenti, incoerenti e talvolta dolorosi, come "c'è della lana d'acciaio bloccata nel mio lobo frontale", mi ha detto Gwynn Dujardin, uno storico della letteratura con ME.

La fatica trasforma il più banale dei compiti in una “angosciosa analisi costi-benefici”, ha affermato Misko. Se fai il bucato, quanto tempo avrai bisogno di riposare per poi preparare un pasto? Se bevi acqua, riuscirai ad andare in bagno? Solo un quarto dei trasportatori a lungo raggio presenta sintomi che limitano gravemente le loro attività quotidiane, ma anche quelli con casi “moderati” sono profondamente limitati. Julia Moore Vogel, direttrice del programma presso Scripps Research, lavora ancora, ma lavarsi i capelli, mi ha detto, la lascia esausta quanto le corse a lunga distanza che faceva.

E sebbene la normale stanchezza sia temporanea e suscettibile di azione - anche dopo una maratona, puoi farti una doccia e ti sentirai meglio dopo aver dormito - il riposo spesso non riesce a curare la fatica della lunga COVID o della ME/CFS. “Mi sveglio stanca”, mi ha detto Letícia Soares, che ha il COVID da molto tempo.

Tra COVID di lunga durata, ME/CFS e altre malattie croniche che limitano l’energia, milioni di persone solo negli Stati Uniti sperimentano una stanchezza debilitante. Ma la società americana tende ad equiparare l’inattività all’immoralità e la produttività al valore. Di fronte a una condizione che semplicemente non consente alle persone di muoversi – anche una condizione i cui deficit possono essere misurati e spiegati – molti medici e persone care rimangono increduli. Quando Soares racconta agli altri della sua malattia, di solito dicono: "Oh sì, anch'io sono stanco". Quando è rimasta costretta a letto per giorni, la gente le diceva: “Ho bisogno di un fine settimana così”. I problemi di Soares sono molto reali e, sebbene i ricercatori abbiano iniziato a capire perché così tante persone come lei soffrono, non sanno ancora come fermarlo.